От 15 ноември 2021 година до този сегашен момент 11 февруари 2023г, нашето малко момченце Йоан изживя около 9 месеца болничен престой, десетки влизания и излизания от болницата, от които 26 седмици беше на агресивна химиотерапия, 3 операции, схващания в ставите и краката като имаше периоди, през които детето отказваше да се движи само и бе носено единствено и само на ръце, дискомфорт и повръщане, алергични реакции, внезапни вирусни инфекции, Ковид-19, диария, запек, подувания, гладуване, червена табела за изключително ниски кръвни резултати и безброй много дискомфортни ситуации, свързани и последващи от неговото лечение. През цялото това време емоциите през, които премина цялото ни семейство, бяха сложни като плетката на една дървена кошница. Емоциите бяха смесени и никой не можеше да си представи как би понесло детето ни всяка следваща манипулация, част от курса на лечение, но всички ние имахме единни крайни цели:
- да достигнем последната химио вливка,
- да направим последен ядрено магнитен резонанс
- да извадим поставеният хемопорт.
Лятото на изминалата 2022 година беше голям момент за нашето семейство, нашето двугодишно момченце получи последните си вливки от предписаната му химиотерапия срещу поставената диагноза „Тумор на Вилмс“. Тогава в онзи момент, докато опаковах багажа за изписването от болницата влезе докторът онколог отговарящ за лечението на Йоан. Не знаех точно как да изразя благодарността си, защото през последните месеци, тя беше единственият светъл лъч надежда за нас. Тя беше човекът, който ни подкрепяше през цялото лечение и наблюдение. Тя беше човекът, който винаги пристигаше усмихнат и спокоен. Тя беше тази, която ни помагаше с поръчването на необходимите лекарства и медикаменти, които не идваха от Здравната каса, а от фонда за лечение на деца. Тя е човекът, който ни е виждал в най-тежките и в най-добрите ни за сега моменти и ето, че се появи отново при нас цялата грейнала с усмивка и отново питаща „Здравейте, как сте днес? Как е моят малък приятел?“. И аз останах цялата вцепенена с просълзени очи и не знаеща точно какво и как да кажа. Да точно в този момент, човек се чувста немощен в изказа си и затова само я попитах дали мога да я прегърна и така да изразя малка част от огромната си благодарност! Кълна се, че в този ден исках да ходя и да прегръщам и да целувам всеки един член от екипа на цялото детско онко-хематологично отделение. Всеки един човек от тях ми е скъп. Благодарна съм на абсолютно всички работещи там. Отделението се бе превърнало до огромна степен във второто ни семейство, и ми е трудно да го опиша с точност… И тогава в онзи момент разбрах, че аз всъщност не само бях признателна към нашата докторка, аз всъщност обичам нея и всички останали хора от персонала отговарящи за сина ми – като главният професор на отделението, целият оперативен и операционен екип. Затова още веднъж искам да изкажа едно огромно БЛАГОДАРЯ на цялото детско отделение по Онко-хематология, намиращ се в УМБАЛ „Св. Марина“ гр. Варна. Вие спасихте живота на детето ми и съхранихте цялото ми семейство!
Вече след края на химиотерапиите, със сина ми влизаме, на всеки три месеца, на задължителни проследявания и изследвания. За съжаление, при всяко наше влизане, няма как да не забележа всички нови пациенти и техните родители, които за съжаление споделят нашата съдба от части. Бидейки част от това отделение, майките вътре успяват да създадат едно малко подкрепящо се общество, което играе основна роля при престоят в болницата. Често се сприятеляват и споделят своят микс от емоции, както и разказват своя опит на всички новодошли. Те дават ценни насоки и съвети спрямо битовизма в отделението. Това взаимодействие и взаимопомощ остана с мен и до този момент. Боли ме сърцето, когато разхождайки се в отделението срещна майка с пълни от сълзи очи, чудейки се къде да се скрие и поплаче на спокойствие заради притеснението си от предстояща диагностика или след премината тежка лечебна процедура. Това ме връща всеки път и мен преди година и половина в началото на нашият път, когато бяхме тези които трябваше да вземат тежките решения. Иска ми се никой родител да не достига до там и да не му се налага да се сблъсква с такъв тип заболяване, както и да взима такъв тип решения.
От тогава насам се чудя, по какъв начин бих могла да допринеса на всяка една майка постъпила в отделението. Затова по-долу излагам списък с неща, които смятам за необходимост да споделя:
1. Борете се и мислете за едно нещо на ден
Фокусирайте се върху едно нещо на ден. Било то резултати от кръвни или образни изследвания. Радвайте се на всяко едно малко завишение в показателите на детето си и му обяснявайте колко добре се е справило като следващият път, то ще се справи още по-добре и резултатите му ще са още по-добри! Това е маратон, а не спринт. Поемането на всичко наведнъж е непосилно и ще ви подлуди. Фокусирайте се върху предстоящия ден. Понякога, когато е най-стресиращо за вас и вашите близки се научете да се радвате за всяка следваща минута или час, на всяко едно малко подобрение в детето си. При нас след всяка операция беше важно раздвижването, дори и едно седнало положение бе голяма победа в моите очи!
2. Приемете с отворени обятия всяка предложена помощ
Това е от изключително голямо значение, особено когато знаете, че сте изправени лице в лице с животозастрашаваща болест. Повярвайте ми, Вие не сте провал на родител, ако поискате и получите помощ. Изпращане на храна, парични дарения, помощ при гледане на деца и вършене на вашите домашни задължения от друг са начини, по които хората могат да помогнат и да свалят част от тежестта, за да можете да се съсредоточите върху спасяването на живота на вашето дете.
3. Бъдете личен адвокат на детето си
Научете се да го представлявате по възможно най-добрият начин пред медицинският персонал. Бъдете убеден, че не те са отговорни за всичко случващо се с детето ви, а вие. Имаше известен брой пъти, когато трябваше да предизвиквам вниманието на лекарите и медицинските сестри относно вземането на решения или даването на лекарства в случаите, когато детето ми имаше особени и съмнителни симптоми. Вие познавате детето си по-добре от всеки друг. Ако нещо не изглежда наред, говорете, дори и временно да изнервите персонала срещу вас. Няма по-силно нещо от майчината интуиция. В нашият случай, колкото и напрегнати да бяха ситуациите в отделението, персоналът ВИНАГИ се отзоваваше на всяко мое притеснение и зов.
4. Не се съмнявайте във взетите от вас решения
Тъй като вие сте там и отговаряте за детето си, вие сте този човек, който ще вземе много от най-големите и важни решения, на място и то веднага. Тези решения са животоспасяващи, така че каквото и да решите, знайте, че когато сте го взели сте разполагали с най-добрата информация, с която сте разполагали в онзи момент, и никога не го подлагайте на съмнение. Всяко съмнение в решенията ви ще ви докара до лудост и допълнителни нерви.
5. Уважавайте и се вслушвайте в медицинските сестри на отделението!
Лекарите предоставят плана за лечение, но сестрите са тези, които са на бойното поле рамо до рамо с вас. Те ще бъдат тези, които ще ви преведат през този дълъг и тъмен път и често ще бъдат най-големият защитник на вашето дете, в случаите когато не сте съгласни с някои лекарски решения. Много от тях ще ви осигурят силна емоционална подкрепа, в случаите когато стане нещо непредвидимо късно през нощта с вашето дете в болничната стая.
6. Нормално е да правите грешки
Много често хората обичат да издигат родителите, отглеждащи дете с животозастрашаваща болест, на пиедестал. За тях те изглеждат като едни супергерои или суперчовеци. А всъщност всички ние знаем, че не сме такива. Ние сме обикновени хора, поставени в изключително тежка и екстремна ситуация. Бъдете сигурни, че и вие като мен и като всички останали ще допускате грешки. Но не се тревожете, всичко е в реда на нещата, не се тормозете или иронизирайте. Учете се от грешките си и гледайте бързо да преминете към следващото предизвикателство.
7. Семейството заедно се бори с болестта
Това е едно от основите за справянето с тази коварна болест! Бъдете сигурни, че за да успеете да се съхраните е важно да имате подкрепата и разбирането на всички членове на семейството си. Всички знаем, че поддържането на един здрав брак и създаването на семейство е достатъчно стресиращо за всеки един нормален човек. Но добавянето на едно болно дете довежда този стрес до немислими нива. Когато едно дете е болно, цялото семейство се разболява! Искам от сега да ви кажа, че да времето, което ще отделяте за вас със съпруга ви ще бъде ограничено! Ще бъде ограничено също и времето, което ще отделяте и на здравите си деца, също! Всички вие ще бъдете изгубени по време на болестта, и ще бъде трудно да се намирате и преоткривате! Но все пак макар и в редките случаи, когато сте заедно, намирайте време и за себе си! Обръщайте си внимание доколкото можете и знайте, че това е един от най-трудните моменти в живота ви, но е само период и трябва да бъдете търпеливи и да се радвате един на друг, когато сте заедно!
8. Преосмисляне на личните си цели и стремежи
Вашите досегашни стремежи вероятно ще отидат на заден план, независимо дали става дума за голямата промоция, която сте чакали толкова дълго, или за къщата, за която спестявате и мечтаете. В момента, в който диагностицираха сина ми, аз започнах бавно и постепенно да преоткривам себе си. Започнах да си давам сметка, за всички материални неща, към които се стремяла и мислила, колко ненужни са ми те. Започнах да си давам равносметка на живота и да претеглям всичко, от което реално имам нужда и всичко, от което нямам. Установих, че с времето не само се разделям с ненужни и безсмислени вещи, но и с такъв вид хора – ненужни и безсмислени поне в моите очи…
9. Яжте здравословно
Повярвайте ми, стоейки в болницата хората лесно се изкушават да започнат да се хранят с лоши храни. Повишеният стрес и липсата на свободно време ще направят похапването опасно удобно. Освен това хората смятат, че ви правят услуга, като изпращат бисквити и сладкиши, а реално не е така. Трябва да сте здрави, за да сте силни за детето си. Дръжте нездравословните храни на недостъпно място и вместо това се опитайте да държите наоколо плодове и здравословни закуски и спете, когато можете. Защото повярвайте ми в отделение, където делите едно легло с детето си винаги ще се чувствате недоспали и схванати.
10. Дайте воля на емоциите си
Ще бъдете под по-голям стрес, отколкото повечето хора могат дори да разберат. Трябва да се освободите от този стрес, а доброто освобождаване на емоциите може да помогне за поддържане на здравия разум в дългосрочен план. Един съвет, никога не плачете пред детето си или друго дете, което се бори за живота си. Те трябва да видят, че сте силни за тях. Единият вариант е да го правите скришом, другият вариант е да търсите подкрепа в очите на вашия съпруг, член на семейството или приятел, или друга майка от отделението. Хубаво е да намерите някого, с когото можете да говорите нещата без осъждане. Обаче знайте със сигурност, че никой няма да ви разбере истински, освен ако не е бил там на вашето място. Затова аз се опитах и намерих други родители, чиито деца бяха по същото време с нас в болницата. Ако не ви е до комуникация лице в лице, то знайте, че има много други хора като вас и може да ги откриете онлайн.
А сега вече може да говорите и с мен! 🙂
Последвайте ме в социалните платформи:
A ако искате да допринесете към обществото на родители с деца болни от онко-хематологични заболявания, моля да споделите своят опит като ни изпратите имейл с вашата история тук: blog@smelosarce.com
