Тук споделям пътя ни след диагнозата тумор на Вилмс – не като експерт, а като майка. За ремисията, за тревогите, които остават, за малките победи и за живота такъв, какъвто е – несъвършен, но истински.
Ако си майка, която търси разбиране, подкрепа или просто усещането, че не е сама – добре дошла си.
Една година тишина – и защо пак съм тук
Измина една година тишина от моя страна.
Но не всяка тишина е лош сигнал или празнота. Понякога тя е мястото, в което човек си дава време да се нормализира, да оцелее в ежедневието си и да свикне с новите честоти в семейството. Понякога тишината не е бягство, а пауза – необходима, за да продължиш.
Последната година беше напрегната. Имаше и добри, и трудни моменти. Работа, деца, дом, отговорности – всичко това постепенно ме отклони от писането. Мълчах, защото не винаги имах време, а още по-често – настроение. И защото понякога, за да се справиш, просто трябва да спреш да говориш.
Вътрешната промяна и зависимостта от устройствата
Моята зависимост от устройствата започна още по време на лечението на Йоан. Телефонът беше нашият начин да оцелеем – да се разсеем, да избягаме за малко от болничната реалност, да се почувстваме част от „нормалния“ свят навън. В началото беше забавление. После постепенно се превърна в навик. А след това – в непрестанна умора.
Усещах как присъствам физически в живота на хората около мен, но вътрешно се чувствам безгласна, безинтересна, несигурна, сякаш не се справям. Очаквах следващия момент, в който просто ще отворя телефона и ще се изгубя за малко.
Когато го осъзнах, реших не само да ограничавам децата си, но и себе си. Поставих си граници. Дори си сложих блокиране на екрана след 22:30 ч., за да мога да си лягам навреме и да се наспивам. Постепенно започнах отново да чувам, да виждам и да се радвам на хората около мен. Усетих свобода и спокойствие – че аз избирам как и къде да бъда, без постоянно сравнение с чуждите животи в социалните мрежи.
Ремисията – спокойствие и скрит страх
Ремисията на Йоан ми носи спокойствие и вяра. Да го гледам как расте и се променя с всеки изминал ден ми носи радост и усещане за нормалност. Той е буйно дете, със свои принципи, решения и силен характер. Старае се да бъде самостоятелен и справящ се.
Едно нещо обаче винаги присъства – начинът, по който ме търси с поглед, нуждата от моето одобрение и подкрепа. И това ме връща към най-важното.
Контролите ни вече са на шест месеца. Резултатите са добри и стабилни. Но страхът… той не изчезва напълно. Просто стои скрит. Появява се преди всеки преглед, преди всяко изследване – в по-малки дози, по-тихо, но все така там.
Моментът, в който видях кръв в акото на Йони
Имаше и момент, който ме върна рязко назад. През пролетта забелязах кръв в изпражненията на Йоан. Всичките ми страхове изплуваха на повърхността. Спомням си как на рождения ден на другото ми дете прекарах в спешния център с Йоан, търсейки отговори и обяснения.
Поради празничните дни около Великден беше трудно да се направят всички консултации веднага, затова влязохме директно в спешен кабинет. Минахме прегледи при детски хирург и ендокринолог. За щастие, нямаше нищо тревожно. Оказа се лактозна непоносимост. След схема на лечение с пробиотици, диета и прегледи при детски гастроентеролог всичко се нормализира.
Но докато чакахме резултатите, аз се върнах мислено там – към онези дни на паника, страх и безизходност. Това ми напомни нещо важно: дори и в ремисия, майките оставаме винаги нащрек. Готови да чуем лошите думи. И може би това е нормално…
Малките победи
През тази година обновихме успешно ТЕЛК-а на Йоан, който го получихме с електронен подпис от болница в Сливен, не от нашата УМБАЛ “Св. Марина”, гр. Варна, издадоха ни инвалиден стикер за колата. Пътувахме по-малко заради липса на време, но децата изкараха незабравимо лято при баба си и дядо си. За първи път в живота си ходиха за риба – и толкова им хареса, че повториха още няколко пъти.
Йони започна да учи немски и английски език и се справя блестящо. Посещава публични школи по архитектура, футбол и Творилница за занаяти в ОДК Варна. Боледува значително по-рядко. Това са малките, тихи победи, които преди години ми изглеждаха като далечна мечта.
Защо се връщам
Връщам се не защото всичко е лесно.
Връщам се, защото знам колко самотно и трудно за преживяване може да бъде. Защото знам, че всички майки си задават един и същи въпрос: „Защо сега? Защо на мен и на моето дете?“
Осъзнах, че трудните ситуации са преходни. Те отминават. А децата ни ще живеят според усещането за света, което ние им предаваме, и според начина, по който ги учим да гледат на себе си.
Този сайт съществува именно заради това – за споделеност, за подкрепа, за надежда без захаросване.
За повече информация и споделеност може да ме последвате в социалните платформи:
Facebook и Pinterest
Ако искате да допринесете към общността на родители на деца с онко-хематологични заболявания, споделете своята история, като ни пишете на: blog@smelosarce.com
